Одгајање детета са хемофилијом

Када је мом првом детету било само три дана, мом мужу и мени је речено да је наша беба имала генетску мутацију која је резултирала хемофилијом, опасним по живот крвареним поремећајем.

Не знам много о томе хемофилија? Ни ми, до тог тренутка. То је поремећај згрушавања крви - тело мог сина не може формирати угрушке, онако како остали могу. За мог сина смо научили да је погрешан корак и да стезање колена није ни знало да ће покренути бескрајно крварење (звано мета) крварења) - непрестани одмор у кревету, паковања леда и ИВ третмани који ће заменити фактор који недостаје у крви који помаже формирању угрушка са. Зглобови би му се набубрили до невероватно застрашујуће величине и, сада знам, бол у таквим повредама је довољан да разбије срце било које мајке.

Та дијагноза која мијења живот избрисала је сваку величанствену верзију мајчинства којој сам се радовао. Бавио сам се смишљањем начина како да осигурам да мој син никада не добије потенцијално фатално унутрашње крварење, нечега чега смо се мој супруг и ја плашили. У тим првим месецима у којима сам провео дете, исекао сам тепихе за јогу и прекривао све оштре углове намештаја и пулта. Подставио сам подове, колена и лактове одеће свог детета. Мој син је носио кацигу. Нисмо позвали много друштава у наш дом.

Прве четири године живота мој син је примио стотине ИВ инфузије факторских протеина да заустави своје крварење. Ти третмани значили су његово држање, које је обично узимало две или три одрасле особе, и стављање игала у његове вене. Проблем је што бебе и мала деца имају супер ситне и крхке вене, па је једноставно изоставити или издувати га. Поред тога, кад год би се развио крварење, морали бисмо да хитно шаљемо сина у болницу у свако доба дана или ноћи, а затим га пребаците кроз трауму да га држе више одраслих да га држи још довољно да игле увуку у своје малене оружја. Замислите да будете дијете и да вам се кољено натече и лоше боли, али недостаје вам вокабулар да бисте људима рекли шта се дешава. А онда сте на застрашујућем и гласном месту где људи покушавају да вас налепе на оштре ствари. Довољно је ставити неке одрасле особе преко ивице - а свакако овај родитељ који је морао да сведочи читавој ствари. Чути како ваше дете вришти од ужаса, док га сестре држе и држе иглама игоније.

Стрес је почео да утиче на моје здравље. Коса ми је почела да испада и нисам могла да спавам. Почео сам пити пуно више вина. Његову дијагнозу схватила сам као некако за своју грешку - лако је то урадити након што ми је медицинска сестра нехајно рекла, "увек је мајка, то је овај ген наслеђен. "До данас не знам да ли је ген мутирао у мени пре него што сам га пренео свом сину, или је природа урадила свој прљави посао док се мој син формирао у мом материца.

Како је мој син одрастао, мој се свакодневни живот разликовао од пријатеља моје маме. У торбици су ми били резервни џак и инстант хладна паковања. Складиштили смо кутије са тракама у свакој торби, аутомобилу и соби у нашој кући. Задржали смо болничку торбу крај улазних врата.

Затим, мало пре него што је мој син навршио 4 године, доживели смо прекретницу. Припремајући се за лечење, мој исцрпљени и престрављени син морао је да буде обезбеђен јер су медицинске сестре убациле ИВ у своју чело- задња опција након 9 сати држања и тражења других вена које би узеле иглу.

Након тога, рекли смо свом доктору да смо спремни да нашем сину имплантација имплантира у груди. Оперирао се у луци убрзо након свог четвртог рођендана. Са новом луком стигли су и бесплатни третмани у удобности и сигурности нашег сопственог дома. Дали смо нашем дечаку мале задатке тако да се осећао као да има контролу над својим третманима, попут избора бенда или помоћ када нам каже како да убацимо иглу. Очистили смо део фрижидера да му ставимо лек и организовали смо полицу пуну залиха од завоја и шприца до маски за лице и хируршких рукавица. Постала сам мама код куће како бих управљала свим аспектима хемофилије, укључујући пропуштене школске дане, наручивала више залиха и резервисала састанке.

Третирање хемофилије попут посебног пројекта помогло ми је да останем усредсређен на позитивне аспекте овог поремећаја, укључујући уску заједницу породица хемофилије чији смо део сада. Један брзи пост на Фацебооку који тражи савет или одустаје од мојих фрустрација, а моје колеге хемо маме из целе земље добијају огроман виртуелни загрљај.

Данас ми је син скоро девет, а овог лета проћи ће обуку да се надува! Он је живо, паметно и здраво дете са огромним сновима о излечењу свог поремећаја. Као мајка, посматрање како расте у јаку особу која је у потпуности задужена за његову хемофилију био је најбољи могући исход.